欢迎光临本社区!请 [登录][注册]
搜索
广播台
zjfza      

57

主题

1

听众

2308

积分
  • 7小五年级

签到天数: 5 天

连续签到: 1 天

[LV.2]2偶尔看看I

UID
538736
帖子
569
相册
0
分享到:
发表于 2014-8-25 12:05:24 |显示全部楼层
马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转西安论坛。 立即注册  已有账号?点击登录   关闭
随着冰桶挑战风靡全球,“渐冻人”也受到了人们的关注,成为最近当仁不让的最热门词汇。而其实,在若干年前,媒体纷纷关注的双胞胎金豆银豆,罹患的也是这种可怕的疾病。很长时间过去了,他们现在怎么样呢?
   “进行性肌营养不良症”,在我国发病率为三十万分之一,双胞胎同时发病的几率只有一亿分之一。可金豆银豆这对可爱的双胞胎兄弟,偏偏就是这亿分之一的不幸。医院曾对9岁时的金豆银豆给出“生命到18岁后的可能性几乎没有”的预言,而如今金豆银豆已经28岁了,除了他们自己的坚持努力,也因为他们的妈妈薛芙蓉。
   薛芙蓉:“我很感恩我的孩子,因为他的存在才使我的生命灿烂,我也想说,妈妈永远爱你们。”

1.jpg


   从1993年得到一纸诊断书到现在,薛芙蓉坚持了21年。如今,53岁的薛芙蓉还在无微不至的照顾着两个儿子。与此同时,她这对这样的绝症总结出了自己的经验和方法,于是她想到,自己应该帮助更多的人。
   母亲的坚持,孩子的坚强,已经打破了当初的死亡语言,并将这份奇迹延续了10年。
   薛芙蓉:“请很多也有患病孩子的家长,不要放弃,不要因为眼前的这个疾病,因为医学上现有的观点阻止了我们生活下去的勇气,呼吁家长和孩子我们一起努力共同去体验生活的美好和幸福。”

QQ截图20140825120444.jpg



帖子标签: 双胞胎
晗子      

56

主题

0

听众

2390

积分
  • 7小五年级

签到天数: 28 天

连续签到: 1 天

[LV.4]4偶尔看看III

UID
541535
帖子
244
相册
0
发表于 2014-8-25 14:45:38 |显示全部楼层
之前真不知道还有这么个病

回复

使用道具 举报

45

主题

7

听众

1万

积分
  • 14高三年级

社区QQ达人

签到天数: 18 天

连续签到: 1 天

[LV.4]4偶尔看看III

UID
517217
帖子
1918
相册
0
个人消费需求
美食
结婚
服饰
数码
影音
娱乐
健康
交朋友
夜生活
公益
发表于 2014-8-25 15:33:49 |显示全部楼层
以前在电视上看到过
回复

使用道具 举报

先裕菲      

0

主题

4

听众

1万

积分
  • 19大四年级

该用户从未签到

UID
196196
帖子
2742
相册
0
发表于 2014-8-25 19:32:00 |显示全部楼层
看看  
亚泰印务
回复

使用道具 举报

1

主题

4

听众

1万

积分
  • 16大一年级

该用户从未签到

UID
10047
帖子
2741
相册
0
发表于 2014-8-27 18:34:56 |显示全部楼层
  
回复

使用道具 举报

landqiang      

2

主题

1

听众

1万

积分
  • 16大一年级

该用户从未签到

UID
17100
帖子
2751
相册
0
发表于 2014-8-27 23:00:57 |显示全部楼层
  
西安政企新闻网 : news.xabbs.com
回复

使用道具 举报

看见后      

0

主题

4

听众

1万

积分
  • 19大四年级

该用户从未签到

UID
197515
帖子
2788
相册
0
发表于 2014-8-29 19:30:32 |显示全部楼层
  
回复

使用道具 举报

liyuqing      

0

主题

2

听众

1万

积分
  • 19大四年级

该用户从未签到

UID
239842
帖子
2844
相册
0
发表于 2014-9-2 10:58:00 |显示全部楼层
  
回复

使用道具 举报

ssgift01      

7

主题

3

听众

1万

积分
  • 19大四年级

该用户从未签到

UID
228682
帖子
2832
相册
0
发表于 2014-9-11 15:06:56 |显示全部楼层
献花
回复

使用道具 举报

5

主题

3

听众

1万

积分
  • 19大四年级

该用户从未签到

UID
93168
帖子
2745
相册
0
发表于 2014-9-11 20:05:55 |显示全部楼层
  
回复

使用道具 举报

使用高级模式(可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册西安论坛

  Ctrl + Enter 快速发布 

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。

广播台


找客服

回顶部