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发表于 2014-8-22 11:36:22 |显示全部楼层
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身体像被冻住一样,逐渐出现肢体无力,慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难,直到呼吸衰竭……昨日,在西安,有18位爱心市民接受了“冰桶挑战”,旨在让更多人关注到“渐冻人”症这种罕见病。
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18位市民加入“冰桶挑战”
最近,“冰桶挑战”席卷全球。昨日下午,在古城西安,包括医护人员、“渐冻人”家属以及社会公益人士在内的18位市民也加入了挑战,用实际行动支持“渐冻人”症患者。该活动由国内首家“渐冻人”组织——陕西省“渐冻人”关爱互助协会发起。
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昨日的冰桶挑战赛在西安中医脑病医院举行。活动中,参与者年龄有老有少。粟秀初是原西京医院神经科主任,同时也是陕西省“渐冻人”关爱互助协会的发起人,他今年90岁高龄,虽然由于身体原因无法亲自参与冰桶挑战,但他在启动仪式上依然铿锵有力地呼吁社会更多爱心人士能关爱“渐冻人”。
希望患者能得到更多帮助
昨日冰桶挑战活动中,首批接受挑战的是一对八零后年轻夫妻,他们勇敢地第一个站上台,两桶冰水从头浇下全身湿透。“更多人知道‘渐冻症’,他们就会得到更多的帮助。”丈夫许先生告诉记者,他俩都是28岁,自由职业者,关注冰桶挑战有一阵子了,在网上得知该活动来到西安,第一时间就报名参加。
昨日,西京医院营养科主任赵长海也赶来参加冰桶挑战活动。他说,不少患者在后期因为肌力越来越差,甚至进食和呼吸的力量都没有,所以营养科就要根据身体需要,对他们通过搭配营养补充剂来保持一定的体力。跟患者零距离接触,所以更能体会到患者的痛苦。希望能够通过我们的行动,让更多的人关心这个特殊的群体。
30位市民参加挑战
筹集3600元捐给罕见病团体
这个夏天,如果你还没有听说过“冰桶挑战”,那你可真落伍了,由原美国波士顿学院棒球队明星队长皮特弗拉茨发起的此项公益活动,在席卷美国后,以迅雷不及掩耳之势传入中国,很多名人也参与其中,昨天下午,西安的30名普通市民也参与了一次“冰桶挑战”,并为罕见病团体筹集了3600元善款。
昨天下午,记者来到了丰登路的一家酒店,因为有一个比较宽敞的院子,这场“冰桶挑战”的组织者李先生将场地选择在了这里。
“我前一天在朋友圈发了一个倡议,还联系了西安的一个罕见病协会,开始以为只有几个人会来,结果没想到一下子来了30个人。”李先生说,“参与活动前还可以给罕见病协会捐款,不过都是自愿的。”
下午1点,酒店的工作人员抬来了两箱冰块,考虑到保护大家的身体,冰块的数量倒并不是很多,大家将这些冰块放到脸盆里,就到院子里的自来水管边接水了,不一会儿,30名参与者就准备好了冰水。
随后,在组织者的口令下,大家一齐把冰水浇到了自己的头上,“好爽呀!”很多人发出了这样的感叹,“一桶不够,我还要再来一次。”虽然大家身上的衣服大多都被浇透,但是很多人却意犹未尽,又接了水倒在自己头上。
参与活动的人中,有外企白领,创业者,他们大多比较年轻,但是也有爸爸妈妈带着孩子来参与的,一些家长说,他们带着孩子一起参加这样的活动,不仅锻炼了孩子的意志力,还让孩子从小懂得要有一颗爱心。
“用这样新颖的方式做慈善,我觉得很好,当然,我们也不会光顾着好玩儿而忘记慈善。”活动组织者李先生说,“这次活动,我们一共募集了3600元,将全部捐出去。”
陕西约有2000“渐冻人”
医院临床登记仅200余人

粗略估计“渐冻人”患者有2000人,日渐“冻住”的躯体和昂贵的治疗费用,都成了他们生存下去的巨大挑战。
陕西省“渐冻人”关爱互助协会相关负责人介绍,“渐冻人”是一种罕见病,可它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定每年的6月21日为“世界‘渐冻人’日”。当前中国约有20万“渐冻人”,而因为确诊困难、认识不足等原因,实际的病患人数可能更多。粗略估计,陕西省这样的患者有2000人,可临床登记到的却只有200余人。
目前国际上认为这种疾病无法治愈,但可治疗,只是治疗费用很昂贵,所以不少患者放弃了治疗。陕西省“渐冻人”关爱互助协会是由陕西省医药技护人员、“渐冻人”患者和家属、“渐冻人”群体关注者及相关医疗服务单位等自愿结成的地方性首个非营利性社会组织,长期服务于“渐冻人”患者,为病友提供医疗、康复等服务,同时呼吁社会更多爱心关怀。
什么是“渐冻人”
“渐冻人”症医学上称肌肉萎缩性侧索硬化症(简称“ALS”),运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。
据了解,在患者运动神经不断被侵犯的同时,感觉神经并未受到影响,所以该病并不影响患者的智力、记忆或者感觉。可这也正是这种疾病的残酷之处。患者能感觉到自己的身体像是渐渐被冻住了,今天腿动不了,明天是手臂……最后连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。在病情进展过程中,患者能听能看,也会感觉到疼痛,会一步步清晰地又异常无助地感觉到自己逼近死亡。
冰桶挑战赛
全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择捐出100美元。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界和演艺界公众人士纷纷响应


帖子标签: 西安, 陕西

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希望我们都能健健康康的,什么病都不要得

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怎么预防变成渐冻人呢 这病也挺恐怖的
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发表于 2014-8-22 14:42:14 |显示全部楼层
我感觉比癌症都痛苦 因为他们一步一步变成冰人 然后等待死亡
癌症病人虽然也被病痛折磨 好歹身体还是灵活的
该会员没有填写今日想说内容.
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渐冻人症也是绝症之一啊~
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